我最好的结果,是和儿子一起离开人世

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2018-07-17 10:00

作者:记者 夏裕 编辑 郭婧

最近,电影《我不是药神》刷爆了朋友圈。

“我不想死。”“我想活着。”有这么一群人,他们艰难的生存着,挣扎着,背负着病痛、经济和精神上的压力,稍稍扛不住,也许就会静静的消逝在这个世间。这是常人所无法想像的痛苦。他们每个人,都是自己的英雄。宁波90后的慢粒白血病患者冰冰,是其中的一员。“未来?“没想过,想了会活不下去。“工作就是为了不去想,挣医药费。“我所能想到的最好的结果,照顾儿子活到30岁,我和他一起离开人世。”

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《我不是药神》剧照

1

最好的结果

是和儿子一起离开人世



冰冰,是个90后,江西人,大学读的是护理专业,毕业后,跟随老公来到宁波,在一家医院做了一名护士。

去年一次体检发现,她的白细胞高得离谱。冰冰本身学医,心里基本有数,在鄞州二院做了骨髓穿刺后,确诊是慢粒白血病。这个我们眼中美好的世界,在她的面前崩塌了。

冰冰大约知道自己得病的原因,抑郁,睡眠不好,她的家里,还有一个让她接受不了的病人。她的儿子,刚刚3岁,出生3、4个月,得了一种罕见病“杜氏肌营养不良”(DMD)。

DMD是基因缺陷引起,骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力。病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20-30岁死亡。

看上去如此可爱的儿子,最好的结果,他的生命终点是30岁。

冰冰的家族并没有这种病史,医生隐晦的解释,儿子的基因遗传于妈妈,是冰冰的基因发生了突变。

“如果生的是女孩,她不会得病。男孩得病的几率很高。”这三年来,冰冰每一天,都在自责中,她觉得,是她毁了整个家庭。

丈夫是个负责任的男人,他对母子俩不离不弃,在儿子确诊后,从事计算机行业的他辞去工作,陪冰冰回到江西老家,照顾了他们半年。跟家人沟通,他解决了两个困难:拒绝了父母希望儿子离婚重组家庭的要求;打消了冰冰的爸妈担心他们离婚的忧虑。

半年后,冰冰和老公带着儿子回到了宁波,他们重新找了一份工作。但是,厄运再度降临到这对小夫妻头上。“我还这么年轻,明明每年都有在体检,怎么会得这个病?”“我想过死,我接受不了这个事实。”“如果我走了,儿子怎么办?爸爸毕竟是男人,不能像妈妈一样照顾他。”

鄞州二院血液科的洪用伟主任安慰她,说现在的慢粒白血病不像从前,要想活下去,可以吃一瓶4万元的进口药格列卫,现在的国产仿制药也已经出来了,一个月费用在1500元左右。

医生说,只要坚持吃下去,活个二三十年没问题的!这个二三十年,恰好和儿子的二三十年重合。

生病之前,冰冰想得太多太多,其实每天都在崩溃的边缘。生病之后,她反而想开了,“不去想了,想多了,只会让自己崩溃,死亡。”

她又一次从医院辞职,隐瞒了病情,找了一家私人医院工作。对白血病患者来说,自身免疫力低,非综合性医院患者少,病菌也相对少一点,可以让她不戴口罩在里面工作。

吃药给她带来各种副作用,比如因为药物过敏,全身起了红疹,成片成片的红肿,特别痒。“一个多月后,身体才慢慢适应了。只要能活下去,身体上任何的伤痛,其实都已经不算重要了。”她说。

儿子慢慢大了,他的脊柱侧弯越来越严重,肚子也鼓了起来,走路越来越像鸭子一样了,从幼儿园放学回来,他第一时间趴在床上,让爸爸给他做全身按摩、拉伸。这个按摩,每天需要一个小时,以前都是冰冰在做,现在换成了爸爸,用来缓解儿子肌力减退引起的痛苦。

因为每天按摩需要弯腰,长期下来,丈夫的腰椎也出现了问题。

冰冰的心态却越来越好。以前,她看到儿子走路的样子,看到儿子比其他孩子慢几个月的发育,心里会很难过,现在,儿子每一点的进步,她都觉得是儿子的懂事,越来越懂事。

儿子的小房间里,是各种各样的汽车。这是他最喜欢的玩具。

平时,她和丈夫都会带着儿子去附近的公园玩,如果是周末,会带他去其它城市玩。她的想法是,在儿子还能走的时候,带他去尽可能多的地方。

冰冰的薪水是5000元一个月左右,丈夫比她高一两千。每个月,他们的钱都会花光。有时候,家里的老人会汇钱给他们,作为一点生活费。

前几天,冰冰一个人在网上看了《我不是药神》。她说,不想跟老公一起看,免得增加他的心理负担,跟以前比起来,她已经算是“幸运”的了,除了药价昂贵以外,还有很多患者连吃药都没效果。

我问她,你想过未来吗?“未来?”“没想过,想了会活不下去。”“工作就是为了不去想,挣医药费。”“不能责怪命运,要是这么想,生活会过不下去的。”“我所能想到的最好的结果,是照顾儿子活到30岁,我和他一起离开人世。”

我最好的结果,是和儿子一起离开人世-2.jpg

不断有小病友的家长加入这个群

2

最希望的是

平平静静的过生活



乐乐今年16岁,前年他读初二,在一次周末游玩回来后,腹泄,呕吐,一检查,白细胞非常高。医生怀疑是白血病,给他做了骨穿。

骨穿全名叫“骨髓穿刺术”,用一根很粗的针头在骨头上钻出一个洞,抽出里面的骨髓去检查。乐乐很坚强,麻药过后,也没喊疼,只是说“腰酸”。

他被确诊为慢粒白血病。“这等于给孩子判了死刑!”一开始,乐乐妈完全接受不了。

医生让乐乐吃国产的仿制药,一个月1500元钱左右。

这笔钱对乐乐家来说,是笔很大的费用。乐乐妈是安徽人,大学毕业后来宁波十多年,每个月工资3000多元。她的丈夫因为一些原因,回老家工作,夫妻俩长期两地分居。乐乐还有个姐姐,比他大一岁。乐乐妈除了负担乐乐的医药费、检查费以外,还要负责两个孩子的生活,日子非常拮据。

“其实也不算困难。我们住在学校提供的宿舍里,姐姐现在上高中住校,我跟乐乐每天最多50元生活费,一荤一素搭配着吃,营养也是可以的。现在有信用卡,支付宝有花呗,这个月透支下个月的钱,我相信自己能解决。”

让乐乐妈揪心的是,孩子吃了药后,副作用很大,双腿每天每夜地疼,疼得在床上打滚。一开始吃止痛药,后来连止痛药都压不住的疼。乐乐妈跟他睡在一张床上,一个晚上抱着儿子的腿,给他揉腿,一条腿揉得减轻一点,换另一条腿。等孩子实在痛得疲倦了,慢慢睡过去时,她才眯一会眼,等孩子痛醒了,又反复给他揉腿。如果疼痛还无法减轻,她会起床,给儿子用热水泡脚,效果又会好一点。这样的副作用,持续了三个月才慢慢消失。

因为怕麻烦医生,想着和同样身患慢粒白血病孩子的家庭交流,乐乐妈在网上找了一个孩子白血病的QQ群。刚加群的时候,乐乐妈是第257个成员,一年时间,群成员增加到了330个。

家长们经常在群里交流孩子的病情,以及孩子的学习。比如,孩子吃药,又吐了。然后,群里面大家纷纷出主意,吃药过了10分钟吗?呕吐物里面有没有发现药片?没有的话就不用补药了。现在的白血病患者,大多吃的是国产仿制药,一个月1500来元左右,一片药几十块钱,不像从前,一片就要800元钱!

家长们在一起,更多交流的是孩子的学习。他们觉得,慢粒白血病完全可以控制,是一种慢性病,除了长期吃药以外,其他和正常的孩子没什么两样,包括上体育课。

一个老师知道班上有白血病孩子,也就意味着,全校的老师都知道了。他们会对他“另眼相看”。

乐乐休学一年后,继续上初二,第一学期,每次体育课,同学们蹦跳在操场上时,他都是安静的坐在教室里,羡慕的看着窗外的同学。同学们只知道他身体弱,有病,但都不知道他得的什么病。

第二个学期,乐乐才跟同学一样出现在操场上。这是经过乐乐妈的努力,并且经过鄞州二院的血液科医生签字证明:可以上体育课。

今年暑假,乐乐妈给儿子报了学校的游泳项目。很快,她接到了游泳教练的电话,拒绝乐乐上游泳课。“就算在游泳课上出了事,我们自己负责行吗?就算在学校里出了事,我们自己负责行吗?”乐乐妈的声音低咽着说。

QQ群里,一条消息分外嘱目。“我女儿中考体育考了35分!满分是40分!”群里,家长们乐开了花,纷纷点赞,夸她厉害。

那个女孩,患白血病9年了。35分的背后,是这位家长,在女儿得了白血病后,换了个学校,向校方隐瞒了病史。所以,校方完全把她当正常孩子一样,没有任何“特殊待遇”。现在,她考上了一个不错的高中。

乐乐妈说,希望社会不要特别看重这批白血病孩子,这样他们会活得更好一点。“孩子已经很不幸,如果再给他贴上标签,记录档案,那就是一辈子了。”“每个孩子都不希望这样,白血病的标签,只限于我们和医生之间。”

乐乐妈对《我不是药神》的看法是,电影夸大了白血病患者的这个群体。“现实中,我们想平平静静的过”。

她现在最糟心的是,孩子16岁,处于青春叛逆期,原本很乖的孩子,脾气变得暴燥起来,不愿跟妈妈沟通。

她试着加了几个心理群,想找个心理医生,给孩子一些疏通,不过,一个小时800元钱的心理咨询费,让她望而却步。

乐乐有个智能手机,是别人送的,平时喜欢玩手机游戏,前几天碎了。“家里没有iPAD之类的电子产品,我想着,等手头宽裕一点,给他再买个手机,也许他心情会好一点。”

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14 个评论

裕瞧  藏羚羊  发表于 2018-7-23 15:54:05  | 显示全部楼层
沙发???

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帛夸  藏羚羊  发表于 2018-7-24 12:34:56  | 显示全部楼层
发发呆,回回帖,工作结束~

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s8w1e5kpu1  大绵羊  发表于 2018-7-31 23:47:22  | 显示全部楼层
真厉害,佩服佩服啊

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致氯陋  老绵羊  发表于 2018-8-3 09:26:55  | 显示全部楼层
占位编辑

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goepbpqzfh  老绵羊  发表于 2018-8-11 06:17:44  | 显示全部楼层
用十五字混经验的有谁比我厉害呢

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衡2989  藏羚羊  发表于 2018-8-11 20:47:02  | 显示全部楼层
每天都有人分享很多有用的信息,真的大公无私

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蔺野云  藏羚羊  发表于 2018-8-18 22:27:56  | 显示全部楼层
没图你说个J8

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顶章菩  藏羚羊  发表于 2018-8-26 06:36:19  | 显示全部楼层
灌水也要讲技术保证句句是十五字

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乐裕  藏羚羊  发表于 2018-8-30 09:13:57  | 显示全部楼层

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硝罗  藏羚羊  发表于 2018-9-1 23:02:41  | 显示全部楼层
很有用的坛子,能学到不少东西

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叛牠罔  藏羚羊  发表于 2018-9-2 09:34:26  | 显示全部楼层
卧槽,我居然看完了

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郗新洁  藏羚羊  发表于 2018-9-5 10:09:49  | 显示全部楼层
作为一名禽兽,我深感亚历山大

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左丘绣梓  藏羚羊  发表于 2018-9-9 10:12:03  | 显示全部楼层
人生有风险,入世需谨慎

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肫钿窒  藏羚羊  发表于 2018-9-27 15:43:45  | 显示全部楼层
专业五毛

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